Būt daļai no Eiropas vēža pacientu biedrību kustības

2018. gads Ainas Mucenieces Viroterapijas fondam ir vairāku pārmaiņu un izaugsmes gads. Strādājam mērķtiecīgi, lai savos darbos stiprinātu A. Mucenieces pēdējo gribu – aizstāvot katra ar vēzi sirgstoša pacienta tiesības izvēlēties ārstēšanu ar vēža viroterapiju kā nekaitīgu un potenciāli efektīvu terapiju, un sniedzam pacientiem un viņu tuviniekiem atbalstu ārstēšanā un slimības pārvarēšanā.

Daudz laika aizņem viroterapijas kompensācijas zāļu sistēmas nodrošināšana, ar mākslas konkursu saistītās aktivitātes, komunikācija ar pacientiem utt., bet jau esam uzsākuši gatavot jaunus projektus un nosprauduši mērķi attīstībai, lai spētu sniegt vēl lielāku atbalstu ar vēzi sirgstošajiem pacientiem, tajā skaitā bērniem.

Svarīga ir citu pieredze, kas ļauj skatīties plašāk. AMVF un man ir ļoti paveicies; šogad starp visiem darbiem, man kā fonda pārstāvei ir bijusi gan iespēja viesoties Amerikā, mācīties no otrpus okeāna kolēģiem, gan liels lepnums un prieks fondam kļūt par Eiropas Vēža pacientu koalīcijas biedru (EVPK) un piedalīties viņu ikgadējā kongresā Beļģijā, Briselē.

ES sirdī, Briselē, tikos ar pacientu organizāciju pārstāvjiem no visas Eiropas. Tas ir viens no lielākajiem Eiropas mēroga onkoloģisko pacientu organizāciju forumiem, kura mērķis ir aktualizēt problēmjautājumus, kas skar onkoloģiskos pacientus visā Eiropā un sniegt iespēju īstenot pieredzes apmaiņu starp kongresa dalībniekiem.

Ņemot vērā ģeogrāfisko stāvokli, protams, mums fondam, pirmkārt, ir ļoti svarīgs Eiropas reģions un, lai gan tomēr šī reģiona valstīm ir dažādas un atšķirīgas veselības aprūpes un arī sociālās drošības sistēmas, arvien aktuālāks ir jautājums par to, kā šīs sistēmas varētu mijiedarboties, kā ES ietvaros nodrošināt līdzvērtīgas iespējas un attieksmi pret vēža pacientiem.

Liels paldies visai EVPK komandai par iespēju būt daļai no viņu lielās ģimenes! Kļūt par biedru un pēc mēneša jau būt Briselē, runāt, iesaistīties darba grupās par onkoloģiskajiem pacientiem svarīgiem jautājumiem un tajā pašā laikā saņemt arī iespēju uzstāties ar savu prezentāciju, lai prezentētu fonda labo pieredzi un saņemt “feedback” – fantastiski!

Saņemts milzīgi daudz informācijas, pieredzes apmaiņas, kam noteikti vajadzēs vēl nedaudz laika, lai apstrādātu. Daudz jaunu kontaktu un kopēju plānu, kur varētu sadarboties – noteikti par notikumu attīstību ziņosim un stāstīsim sīkāk.

Esmu pārliecināta, ka viss izdosies, jo tādu aizrautību un darbu no tīras sirds, sen nebiju redzējusi! Cilvēki tik dažādi: kāds esošs vai bijušais pacients, cits – līdzīgi man, kam onkoloģijas tēma nav bijusi sveša ģimenē, bet pāri visam – vēlme palīdzēt, visiem kopīgs mērķis strādāt, lai veidotu labāku veselības aprūpi vēža pacientiem.

EVPK ir uzstādījusi sev augstus mērķus – būt vēl vairāk sadzirdētiem. Jau šobrīd EVPK ir svarīga balss jautājumos kas skar onkoloģiju un tās pacientus. Viens no tiem ir darba aizsardzība, tam ir izveidota darba grupa, kurā darbošos arī es. Eiropa nav nemaz tik liela, taču dažādība, kas skar šos jautājumus, ir milzīga, tajā skaitā, arī Latvijā ir ļoti daudz pie kā vēl strādāt, lai iestātos par onkoloģisko pacientu tiesībām.

Attīstība notiek un prieks, ka arī Latvijai ir balss Eiropas līmenī, jo kā fonds, mēs esam apņēmušies šajā jautājumā iesaistīties, lai kopīgi darbojoties uzlabotu veselības aprūpes apstākļus Latvijā un Eiropā kopumā. Aicinu sekot līdzi fonda aktivitātēm, ierakstiem, lai uzzinātu pirmie, kā šis stāsts turpinās! Stāstīt noteikti būs ko!

Ainita Kamša

Ainas Mucenieces Viroterapijas fonda izpilddirektore